Wat is de botziekte van Paget?
De botziekte van Paget is een chronische (langdurige) aandoening van de botten. Er wordt sneller botweefsel afgebroken en nieuw botweefsel aangemaakt. Daardoor ontstaan vervormingen en verdikkingen van de botten.
De ziekte tast vooral de schedel, het bekken, de wervels en de benen aan.
De oorzaak is niet bekend.
Bij wie komt de botziekte van Paget voor?
De botziekte van Paget treft vooral mensen van middelbare leeftijd en ouderen. Ze komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Hoe kan je de botziekte van Paget herkennen?
De ziekte kan vele jaren aanwezig zijn zonder dat je klachten hebt. Mensen onder de 50 hebben meestal geen klachten.
Na verloop van tijd kan je last krijgen van pijn in je botten, meestal in je bekken, wervelkolom, schedel of benen. Rusten helpt niet tegen de pijn.
In een meer gevorderd stadium van de ziekte kan je ‘spontane’ breuken oplopen, bijvoorbeeld een bekkenbreuk. ‘Spontaan’ betekent dat de breuken niet veroorzaakt zijn door een ongeval, of dat het ongeval te licht is om een breuk te veroorzaken.
In een ver gevorderd stadium kunnen botmisvormingen ontstaan. Daardoor kunnen zenuwen afgeklemd raken, voornamelijk in de rug. Dat kan aanleiding geven tot een uitstralende pijn, vooral in de benen.
Je kan ook gehoorverlies krijgen.
Hoe stelt je arts de botziekte van Paget vast?
De ziekte wordt vaak per toeval ontdekt, bij een bloedonderzoek of op een röntgenfoto die om een andere reden werd aangevraagd.
Om vast te stellen hoe ver de ziekte gevorderd is, wordt een botscan gemaakt. Daarbij wordt een contraststof ingespoten. Zo kan het volledige skelet bekeken worden. Soms is een CT- of MRI-scan nodig om het onderscheid te kunnen maken met andere botproblemen.
Als je arts nog twijfelt over de diagnose, dan gebeurt er een biopsie. Daarbij neemt je arts onder plaatselijke verdoving een klein stukje bot weg voor onderzoek in het labo.
Wat kan je zelf doen?
Probeer je botten niet te veel te belasten, maar blijf bewegen om je gewrichten soepel te houden. Je kan voor advies terecht bij je arts, je kinesist of een andere zorgverlener.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Medicatie
De ziekte van Paget is niet te genezen, maar kan goed onderdrukt worden. Specifieke medicijnen (bisfosfonaten) beperken de misvorming en verdikking van de botten. Je arts controleert het effect van de medicatie via bloedonderzoek.
Heb je geen klachten, dan hoef je geen medicatie te nemen. Maar: als onderzoek aantoont dat er gevaar is voor complicaties, dan is het ook voor mensen zonder klachten mogelijk om een behandeling te starten.
Beweegprogramma
Kinesitherapie helpt je om soepel te bewegen en beter te stappen. Je kinesist en arts zullen in overleg met jou een aangepast beweegprogramma opstellen.
Hoorapparaat
Bij gehoorverlies is het belangrijk om al vroeg een hoorapparaat te dragen. Je arts verwijst je daarvoor door naar een audioloog.
Opvolging
Je zorgverlener zal je regelmatig opvolgen, ook als je geen klachten hebt.
Meer weten?
- Reuma.nl: Botziekte van Paget
- Gebruik je medicijnen? Zoek eenvoudig betrouwbare informatie op FarmaInfo.