Wat is sclerodermie?
Sclerodermie is Grieks voor ‘harde huid’. Het is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je afweersysteem je eigen lichaam aanvalt.
Bij sclerodermie raken vooral de kleine bloedvaten en het bindweefsel aangetast. Bindweefsel zit overal in je lichaam, onder meer in je huid. Daardoor kan de huid dikker en harder worden. Sclerodermie kan ook andere organen aantasten.
Een andere naam voor sclerodermie is systeemsclerose.
De klachten en de ernst van de ziekte verschillen sterk van persoon tot persoon.
We weten nog niet wat sclerodermie veroorzaakt of hoe het precies in elkaar zit.
Hoe vaak en bij wie komt sclerodermie voor?
- Sclerodermie is zeldzaam.
- Het komt vijf keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
- Het wordt het vaakst vastgesteld bij mensen van middelbare leeftijd.
Hoe kan je sclerodermie herkennen?
Het is niet eenvoudig om sclerodermie te herkennen. Dat komt omdat de klachten in het begin vaak vaag zijn. Bijvoorbeeld:
- vermoeidheid;
- spier- en gewrichtsklachten;
- gezwollen handen;
- het fenomeen van Raynaud:
- Je hebt korte aanvallen van verminderde doorbloeding in je vingers of tenen.
- Tijdens een aanval kleurt je huid eerst wit, dan blauw, dan rood.
- Je vingers voelen in het begin koud aan.
- Je vingers kunnen gevoelloos zijn, tintelen of prikken.
- Vooral in de 'rode' fase heb je soms last van pijnlijke vingers of tenen.
Soms blijft sclerodermie beperkt tot de huid. Je kan dan deze klachten hebben:
- een droge huid;
- jeuk;
- stijve vingers en handen;
- moeite om voorwerpen vast te nemen;
- pijnlijke wondjes of zweren aan je vingertoppen.
Soms zijn ook je longen, hart, maag, darmen of nieren aangetast. Je kan dan ook deze klachten hebben:
- droge hoest;
- kortademigheid;
- hoge bloeddruk;
- verhoogde bloeddruk in de longen;
- reflux;
- slikproblemen;
- verlies van stoelgang;
- acuut nierfalen.
Hoe stelt je arts sclerodermie vast?
Het is niet makkelijk om sclerodermie vast te stellen. In het begin zijn de klachten namelijk vaag.
- Je arts stelt je vragen over je klachten.
- Daarna volgt een lichamelijk onderzoek.
- Je arts onderzoekt onder meer je nagelriem, om te zien of de kleine bloedvaten aangetast zijn. Dat gebeurt met een speciaal toestel.
- Meestal is ook een bloedonderzoek nodig: om te zoeken naar antistoffen die vaak voorkomen bij sclerodermie.
- Denkt je arts dat je longen, hart of andere organen aangetast zijn? Dan worden die ook onderzocht.
Wat kan je zelf doen?
🫂 Zoek steun
Kreeg je de diagnose van sclerodermie? Weet dan dat je er niet alleen voor staat.
- Zoek hulp en steun bij familie of vrienden. Die kunnen je ondersteunen als je het moeilijk hebt.
- Contact met lotgenoten kan ook waardevol zijn. Zij kunnen je tips en inspiratie geven om met de aandoening om te gaan.
- Je kan er ook over praten met je zorgverlener.
👩🏾⚕️ Laat je opvolgen
Sclerodermie is een chronische aandoening. Dat betekent dat het niet overgaat. Daarom is het belangrijk dat je je goed laat opvolgen door je arts. Neem contact op met je arts als je klachten verergeren of als je nieuwe klachten krijgt.
🧴 Verzorg je huid
Je huid kan droog zijn of jeuken.
- Het is belangrijk om je huid goed te hydrateren met een vochtinbrengend middel. Vraag advies aan je arts of apotheker.
- Probeer niet te krabben om wondjes te vermijden.
Wat kan je doen bij het fenomeen van Raynaud?
Om aanvallen te beperken, kan je verschillende dingen doen. Bijvoorbeeld:
- Houd je handen en voeten zo warm mogelijk, bijvoorbeeld door handschoenen te dragen.
- Vermijd kou.
- Rook je? Probeer dan te stoppen.
Wat kan je doen bij andere klachten?
Heb je klachten doordat andere organen aangetast zijn? Dan kan je op de pagina’s over die specifieke klachten lezen hoe je daarmee om kan gaan.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Sclerodermie is niet te genezen. Het doel van je zorgverleners is om:
- je klachten te verminderen;
- bijkomende problemen (complicaties) te voorkomen;
- ervoor te zorgen dat je zo goed mogelijk kan blijven functioneren.
De behandeling is afhankelijk van welke organen zijn aangetast. Omdat sclerodermie verschillende organen kan aantasten, hebben veel mensen meerdere behandelingen tegelijk nodig.
Vaak krijg je medicatie die de doorbloeding verbetert, ontstekingen afremt of het afweersysteem onderdrukt.
Meestal word je geholpen door verschillende zorgverleners. Er is altijd een arts bij die gespecialiseerd is in sclerodermie.
Meer weten?
Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen
- CIB-liga: vereniging voor en door patiënten met chronische inflammatoire bindweefselziektes
- Sclero'ken: Belgische vereniging voor Sclerodermie