Nieuwe bloedtest voor het chronisch vermoeidheidssyndroom niet bruikbaar in de praktijk

Waar komt dit nieuws vandaan?

De Britse krant The Guardian schreef op 8 oktober over een studie die verscheen in The Journal of Translational Medicine (1). De studie werd uitgevoerd door een team van de Universiteit van East Anglia, samen met het bedrijf Oxford BioDynamics, dat de bloedtest ontwikkelde. Het gaat dus niet om onafhankelijk onderzoek.

De onderzoekers gebruikten een techniek die de structuur van DNA in bloedcellen bekijkt.

• Ze onderzochten bloedstalen van 47 mensen met ernstige ME/CVS en 61 gezonde personen.
• Op basis van 200 DNA-patronen maakten ze een model dat volgens hen kan aangeven of iemand ME/CVS heeft.

Dit onderzoek voedt de hoop op een objectieve test voor een aandoening die vaak leidt tot onzekerheid, frustratie en onbegrip. Zowel patiënten als zorgverleners ervaren dat de aandoening lastig te herkennen en moeilijk te behandelen is.

Bron

(1) Gregory A. Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome. The Guardian. 8 oktober 2025.

Hoe moet je dit nieuws interpreteren?

Wat is ME/CVS?

Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een ernstige, aanslepende aandoening die zorgt voor extreme vermoeidheid en andere klachten die het dagelijks leven sterk kunnen beperken. Een belangrijk kenmerk is dat klachten verergeren na lichamelijke of mentale inspanning, een fenomeen dat post-exertionele malaise (PEM) heet. Mensen die lijden aan ME/CVS:

• slapen vaak niet goed;
• voelen zich niet uitgerust;
• hebben moeite om zich te concentreren;
• ervaren soms pijn of duizeligheid.

De aandoening kan sterk verschillen van persoon tot persoon: sommige mensen kunnen nog werken, terwijl andere grotendeels aan bed gebonden zijn.

Hoe wordt ME/CVS vandaag vastgesteld?

Er is geen enkele test of scan die de aandoening betrouwbaar aantoont. Artsen stellen de diagnose door andere aandoeningen uit te sluiten en op basis van een aantal klachten die minstens 6 maanden aanhouden (2):

• duidelijke en langdurige vermoeidheid;
• post-exertionele malaise (meer klachten na inspanning);
• slaap waar je je niet van uitgerust voelt;
• cognitieve problemen zoals concentratieverlies of moeite met lang rechtstaan.

Doordat de diagnose gesteld wordt door andere aandoeningen uit te sluiten, vraagt het veel tijd. Dat is vaak frustrerend voor zowel patiënten als artsen.

Wat is er in het bloed te zien?

Onderzoekers proberen al jaren zogenaamde biologische merkers te vinden die ME/CVS kunnen aantonen, bijvoorbeeld in het bloed. Volgens een grote overzichtsstudie uit 2023 zijn er al meer dan 100 mogelijke biomerkers onderzocht (3).

• Die hebben te maken met het immuunsysteem, de stofwisseling, mitochondriën (de energiefabriekjes in lichaamscellen) of autoantilichamen (afweerstoffen tegen eigen lichaanscellen).
• Toch bleek uit het overzicht dat geen enkele biomerker betrouwbaar genoeg is om als test te gebruiken.

De resultaten van verschillende studies verschillen erg en zijn vaak moeilijk te herhalen.

De ervaring van patiënten

Leven met ME/CVS is zwaar. Veel patiënten voelen zich niet begrepen of zelfs weggezet als aanstellers. Uit een Noorse studie waarin patiënten geïnterviewd werden, blijkt dat mensen vaak zeggen dat ze geen of verkeerde hulp krijgen (4). Vaak krijgen ze na de diagnose te horen dat er geen behandeling is. Soms krijgen patiënten zelfs behandelingen die hun klachten net verergeren, of krijgen ze zorg die niet aansluit bij hun persoonlijke situatie. Het duurt vaak jaren voor ze de juiste hulp krijgen.

Ook zorgverleners vinden de aandoening moeilijk te behandelen door een gebrek aan bruikbare handvaten en te weinig tijd. Achter deze frustraties zit één duidelijke boodschap: mensen met ME/CVS willen serieus genomen worden en meer begrip krijgen van zorgverleners. Een duidelijke bloedtest geeft hun hoop op erkenning.

Wat betekent deze nieuwe bloedtest nu in de praktijk?

De nieuwe bloedtest probeert te zien hoe het DNA in bloedcellen gevouwen is (5). Dat kan iets zeggen over hoe bepaalde genen aan of uit staan. In de studie leek dat patroon anders bij mensen met ME/CVS dan bij gezonde mensen.

De onderzoekers zeggen dat hun test met 92% zekerheid kan voorspellen wie ME/CVS heeft en met 98% zekerheid wie het niet heeft. Dat heet respectievelijk de gevoeligheid (hoe goed de test ziektes herkent) en de specificiteit (hoe goed de test gezonde mensen herkent). Toch zijn er belangrijke beperkingen en kanttekeningen bij deze studie:

• De studie werd betaald en uitgevoerd door het bedrijf dat de test heeft ontwikkeld (Oxford BioDynamics). Dat noemen we een belangenvermenging of conflict of interest. Dit hoeft niet per se te betekenen dat de resultaten fout zijn, maar het maakt wel dat onafhankelijke bevestiging en voldoende scepsis extra belangrijk zijn.
• De studie werd enkel uitgevoerd bij erg zieke patiënten die door hun aandoening grotendeels aan bed gekluisterd zijn. We weten dus niet of de test ook werkt bij patiënten met lichtere klachten.
• De studie vergeleek enkel met gezonde personen, niet met mensen die aan andere aandoeningen lijden die op ME/CVS lijken, zoals depressie, fibromyalgie of slaapstoornissen. Daardoor weten we niet of de test écht specifiek is voor ME/CVS.
• De onderzochte stalen kwamen uit dezelfde biobanken (verzamelplaatsen waar bloed van eerdere studies wordt bewaard). Omdat zowel het onderzoek als de controle van de test met stalen uit dezelfde verzameling gebeurde, is dat geen onafhankelijke bevestiging. Een echt betrouwbare test moet ook werken op stalen van mensen die op andere momenten, door andere teams en in andere labo’s zijn onderzocht.
• De test is bovendien zeer duur (ongeveer £1000). Dat maakt het gebruik in de praktijk voorlopig moeilijk.

Kortom: dit kan misschien een belangrijke stap in het labo zijn, maar deze test moet nog verder door onafhankelijke onderzoekers bekeken worden. Het is voorlopig dus onvoldoende om in de praktijk te gebruiken.

Conclusie

De nieuwe bloedtest voor ME/CVS kan een stap vooruit betekenen, maar is helemaal nog niet klaar voor gebruik in de zorg. Het is wel een teken dat wetenschappers steeds beter begrijpen dat ME/CVS ook een echte, lichamelijke aandoening is. Voor patiënten blijft de situatie moeilijk: ze willen vooral erkenning, duidelijkheid en hoop. Maar pas als zulke bloedtesten hun betrouwbaarheid ook in andere studies bewijzen, kunnen ze helpen om ME/CVS sneller en juister vast te stellen. Zolang dat niet het geval is, kunnen ze net leiden tot valse hoop en verkeerde zorg.

Referenties

• (2) BMJ Best Practice. Myalgic encephalomyelitis (Chronic fatigue syndrome). 29 mei 2024.
• (3) Maksoud R, Magawa C, Eaton-Fitch N, et al. Biomarkers for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): a systematic review. BMC Med 2023;21(1):189.
• (4) Melby L, Nair RD. 'We have no services for you… so you have to make the best out of it': A qualitative study of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients' dissatisfaction with healthcare services. Health Expect 2024;27(1):e13900.
• (5) Hunter E, Alshaker H, Bundock O, et al. Development and validation of blood-based diagnostic biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) using EpiSwitch® 3-dimensional genomic profiling. J Transl Med 2025;23:1048.