Mucoviscidose

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose (ook cystische fibrose, taaislijmziekte of muco genoemd) is een erfelijke aandoening. Je wordt ermee geboren.

• Je krijgt de aandoening alleen als je van je beide ouders een foutje in hetzelfde gen erft (het CFTR-gen).
• Door dat foutje wordt het slijm in je lichaam dik en taai.
• Dat slijm verstopt je luchtwegen, de afvoerbuizen van je alvleesklier (pancreas) en soms je lever en je darmen. Daardoor:
  • krijg je sneller longinfecties;
  • is ademen moeilijker;
  • kan je alvleesklier minder goed werken, waardoor je voeding minder goed verteert en minder voedingsstoffen opneemt.

Muco is niet te genezen. Maar dankzij betere behandelingen, zoals nieuwe medicijnen, leven mensen met muco gemiddeld langer en met een betere levenskwaliteit dan vroeger.

Muco is niet besmettelijk. Je kan het dus niet oplopen of aan anderen doorgeven.

Hoe vaak komt mucoviscidose voor?

Mucoviscidose is een zeldzame erfelijke aandoening. In België wordt het vastgesteld bij ongeveer 1 op 3500 pasgeboren baby’s.

Het komt vooral voor bij mensen van Europese afkomst, maar kan bij elke bevolkingsgroep voorkomen.

Veel mensen zijn drager van een foutje in het CFTR-gen zonder dat te weten. Ze hebben zelf geen muco, maar kunnen het foutje in hun genen wel doorgeven aan hun kinderen.

Hoe kan je mucoviscidose herkennen?

Vaak zie je een combinatie van klachten aan de luchtwegen (door dik, taai slijm) en de spijsvertering (door een minder goed werkende alvleesklier).

Niet iedereen heeft dezelfde klachten. De ernst van de klachten kan ook sterk verschillen.

De klachten kunnen al kort na de geboorte verschijnen, maar soms wordt muco pas later vastgesteld: tijdens de kindertijd of op volwassen leeftijd.

Typische kenmerken zijn:

• vaak hoesten;
• terugkerende luchtweginfecties, zoals bronchitis en longontsteking;
• neus- en sinusklachten die blijven duren;
• vettige, sterk ruikende stoelgang die blijft drijven;
• moeilijk gewicht bijkomen;
• traag groeien;
• veel zout in het zweet;
• diabetes.

Baby’s en jonge kinderen kunnen ook last hebben van:

• geelzucht die lang blijft duren;
• vochtophoping (oedeem);
• bloedarmoede;
• vitaminetekorten;
• ernstige verstopping kort na de geboorte door taaie, dikke stoelgang.

Mucoviscidose beïnvloedt ook de vruchtbaarheid:

• Mannen met muco zijn bijna altijd onvruchtbaar. Dat komt doordat de zaadleiders ontbreken of afgesloten zijn. De teelballen maken wel zaadcellen aan, maar die komen niet in het sperma terecht. Het is dan niet mogelijk om op een natuurlijke manier kinderen te krijgen. Dat is wel mogelijk met een vruchtbaarheidsbehandeling.
• Vrouwen met muco kunnen minder vruchtbaar zijn. Het slijm in de baarmoederhals kan dikker en taaier zijn, waardoor zaadcellen de eicel minder gemakkelijk bereiken.
• Heb je een kinderwens? Praat erover met je mucoteam. Er bestaan gespecialiseerde vruchtbaarheidsbehandelingen voor mensen met muco. Je team bekijkt samen met jou de opties.

Herken je deze klachten bij jezelf of bij je kind? Bespreek het dan met je huisarts.

Hoe stelt je arts mucoviscidose vast?

Mucoviscidose wordt vaak opgespoord via de hielprik bij pasgeboren baby’s. Bij een afwijkend resultaat word je doorgestuurd naar een mucocentrum voor verder onderzoek:

• een zweettest: om het zoutgehalte in het zweet te meten (dat ligt hoger bij mensen met muco);
• genetisch onderzoek: om foutjes in het CFTR-gen te vinden.

Heb je muco in de familie of wil je weten of je drager bent? Praat erover met je mucoteam of huisarts. Zij kunnen je doorverwijzen voor genetische counseling. Daar bespreek je met een specialist hoe erfelijkheid werkt, wat het risico op muco bij toekomstige kinderen is en welke onderzoeken eventueel mogelijk zijn.

Wat kan je zelf doen?

Je kan zelf veel doen om je longen, spijsvertering en algemene gezondheid zo goed mogelijk te houden:

• Beweeg elke dag.
• Vermijd rokerige omgevingen.
• Eet gezond en volg het advies van je diëtist.
• Neem je enzymcapsules en andere medicijnen zoals afgesproken.
• Volg je afspraken in het mucocentrum op en breng je zorgverleners snel op de hoogte als je nieuwe klachten hebt.
• Muco heeft een grote impact op je leven, maar je staat er niet alleen voor. Zoek steun bij mensen die je vertrouwt, bij lotgenoten of bij je zorgverleners.

Wat kan je arts of zorgverlener doen?

Je wordt meestal opgevolgd door een team van zorgverleners in een gespecialiseerd mucocentrum.

Een mucoteam bestaat uit artsen, verpleegkundigen, diëtisten, kinesisten, psychologen en maatschappelijk assistenten. Zij helpen jou met:

• longzorg:
  • inhalaties met een aerosoltoestel om het slijm dunner te maken en je beter te laten ademen;
  • kinesitherapie om slijm los te maken zodat je het beter kan ophoesten;
  • antibiotica bij infecties;
  • voor sommige mensen: speciale medicatie (CFTR-modulatoren);

• je spijsvertering en voeding: het mucoteam helpt je om voldoende energie en voedingsstoffen binnen te krijgen. Dat kan met:
  • enzymcapsules: die helpen om vetten, eiwitten en koolhydraten beter te verteren;
  • energierijke voeding;
  • vitamines: die krijg je vaak in de vorm van supplementen. Vooral de vitamines A, D, E en K zijn belangrijk;
  • extra drinkvoeding of sondevoeding: voor mensen die niet genoeg bijkomen of voor kinderen die traag groeien.

• opvolging van andere problemen, zoals diabetes, sinusklachten, leverproblemen of vruchtbaarheidsvragen;

• begeleiding en ondersteuning bij vragen over school, werk, gezin of papierwerk.

Bij ernstige longschade is een longtransplantatie soms een optie. Het mucoteam bekijkt dat altijd zorgvuldig samen met jou.

Levensverwachting

Mensen met mucoviscidose leven vandaag langer dan vroeger. Een halve eeuw geleden overleefden veel mucopatiënten hun kindertijd niet. Dankzij de vooruitgang in behandelingen is de gemiddelde levensverwachting de afgelopen 20 à 30 jaar met meer dan 20 jaar toegenomen. 

De behandeling evolueert nog altijd. De levensverwachting kan in de toekomst dus nog verder toenemen.

Meer weten?

Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose: info over muco en lotgenotencontact

Bronnen

• www.ebpnet.be
• Cystic Fibrosis. BMJ Best Practice. Okt 2025.
• Cystic Fibrosis (CF). DynaMed. EBSCO Information Services. Okt 2025.
• Sciensano. BCFR - Belgian Cystic Fibrosis Registry. Geraadpleegd nov 2025.