Wat is het?
Het syndroom van Guillain-Barré is een ontsteking van de zenuwen, meer bepaald een reactie (of aanval) van je eigen afweersysteem tegen zenuwwortels in je lichaam. Dit veroorzaakt typische symptomen waarbij spierzwakte op de voorgrond staat.
Oorzaak
De oorzaak van het syndroom van Guillain-Barré is onbekend.
Een groot deel van de getroffenen (tot 70%) maakt in de weken voor het optreden van de symptomen een infectie door. Dit is echter geen noodzakelijke voorwaarde om de aandoening te ontwikkelen. Meestal gaat het om een maagdarminfectie door de Campylobacter-bacterie, soms betreft het een luchtweginfectie of algemene infectie zoals klierkoorts, cytomegalovirus of zikavirus.
De aandoening kan ook optreden na een vaccinatie of na een behandeling die inwerkt op het afweersysteem.
Verloop
Tot 9 op de 10 patiënten herstellen volledig na 1 tot 2 jaar. De aandoening verloopt meestal in drie fasen.
- In de eerste fase van ongeveer 4 weken worden de klachten steeds erger.
- In de tweede fase blijven de klachten ongeveer 2 weken stabiel.
- Tijdens de volgende 6 weken, de laatste fase, herstellen de klachten.
Bij sommige mensen neemt het herstel meer tijd in beslag. Een aantal personen zullen blijvende klachten vertonen. Ongeveer 5 tot 10% van de getroffenen overlijdt.
Hoe vaak komt het voor?
Het syndroom van Guillain-Barré is de meest frequente oorzaak van vrij snel optredende verlammingsverschijnselen. Het komt wereldwijd voor en het kan eigenlijk iedereen overkomen.
Er wordt aangenomen dat ongeveer 1 tot 1,9 op 100.000 mensen per jaar de aandoening krijgen. Dit maakt dat bijv. in België ongeveer 100 tot 200 mensen jaarlijks de diagnose ‘Syndroom van Guillain-Barré’ krijgen.
Hoe kun je het herkennen?
- De symptomen beginnen meestal in beide benen. Vaak is er sprake van ‘naaldenprikachtige’ tintelingen, gevoelloosheid en vervolgens steeds erger wordende spierzwakte. Deze klachten zijn opstijgend: ze beginnen in de voeten en verplaatsen zich naar de benen, en vervolgens ook van de handen naar de armen.
- Vaak treedt er bijkomend een uitval van de functie van bepaalde hersenzenuwen op. Dit kenmerkt zich bijv. door verlamming van de aangezichtsspieren of slik- en spraakstoornissen. De werking van de blaas wordt niet aangetast.
- Mensen met het syndroom van Guillain-Barré hebben ook vaak last van schouder- en rugpijn.
- In de meest ernstige vormen van de aandoening kunnen er ademhalingsmoeilijkheden optreden, waardoor beademing in het ziekenhuis noodzakelijk wordt. Deze ademhalingsstoornissen kunnen zich soms in enkele uren ontwikkelen.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
Je arts zal je een aantal vragen stellen en je onderzoeken om snel een inschatting van de situatie te kunnen maken. Zo zal hij met een reflexhamer je peesreflexen nagaan en een neurologisch onderzoek verrichten waarbij je bepaalde bewegingen moet maken met het gezicht. Ook zal hij de mate van spierzwakte onderzoeken.
Bij vermoeden van het syndroom van Guillain-Barré word je meestal doorverwezen naar de spoedafdeling. Daar kunnen een aantal tests afgenomen worden:
- een ruggenmergpunctie waarbij de arts via een prik in de rug een staal van het vocht rondom je ruggenmerg afneemt;
- Er wordt nagegaan hoeveel en welke eiwitten en hoeveel witte bloedcellen in het vocht aanwezig zijn.
- Bij het syndroom van Guillain-Barré wordt meestal een verhoogde hoeveelheid eiwitten in het ruggenmergvocht vastgesteld.
- een MRI-scan van het ruggenmergkanaal;
- een elektroneuromyogram (ENMG), waarmee de arts nagaat in hoeverre de elektrische activiteit van je zenuwen verstoord is.
Wat kun je zelf doen?
Op dit moment zijn geen maatregelen gekend om het syndroom te voorkomen. Als je symptomen hebt die op Guillain-Barré kunnen wijzen, raadpleeg dan onmiddellijk je arts.
Wat kan je arts doen?
Ziekenhuisopname
Het is belangrijk dat de arts het syndroom van Guillain-Barré snel herkent, omdat doorverwijzing naar het ziekenhuis noodzakelijk is. Bij de behandeling van het syndroom van Guillain-Barré is het immers cruciaal dat je lichaam nauwkeurig in de gaten wordt gehouden en ondersteund. Soms is de spierverzwakking bijv. zodanig uitgesproken dat de normale ademhaling in het gedrang komt. Daarom word je overgebracht naar een ziekenhuis, waar beademing mogelijk is.
In het ziekenhuis wordt een infuus aangelegd. Mogelijk krijg je immunoglobulines toegediend. Deze ondersteunen je lichaam om sneller te herstellen. Een alternatief bij heel ernstige gevallen is de zogenaamde ‘plasmaferese’. Dit is een techniek waarbij het bloed als het ware gezuiverd wordt. Deze behandelingen moeten zo snel mogelijk opgestart worden.
Pijnbestrijding
Pijn kan behandeld worden met pijnstillers, eventueel aangevuld met kinesitherapie. De kinesitherapeut speelt ook een cruciale rol in de behandeling van de spierzwakte. Door het niet of weinig bewegen verzwakken je spieren heel snel en kunnen ze stijver worden. De kinesitherapeut leert je oefeningen aan om dat tegen te gaan.
Mensen met het syndroom van Guillain-Barré liggen vaak lange tijd stil. Hierdoor verhoogt het risico op bloedklontervorming, dat via dagelijkse injecties kan worden beperkt.