Wat is het?
Het syndroom van Guillain-Barré is een ontsteking van de zenuwen, meer bepaald een reactie (of eerder een aanval) van je eigen afweersysteem tegen zenuwwortels in je lichaam. Dit veroorzaakt typische symptomen waarbij spierzwakte op de voorgrond staat. In de meest ernstige vormen van de ziekte kunnen er ademhalingsmoeilijkheden optreden, waardoor beademing in het ziekenhuis noodzakelijk wordt. Deze ademhalingsstoornissen kunnen zich in soms enkele uren ontwikkelen.
Bij een groot deel (tot 70%) van de getroffenen wordt de aandoening voorafgegaan door een infectie. Maar een voorafgaande infectie is geen noodzakelijke voorwaarde om de ziekte te krijgen. De aandoening kan ook optreden na een vaccinatie of na een behandeling die inwerkt op het afweersysteem.
Tot 9 op de 10 patiënten zijn volledig hersteld na 1 tot 2 jaar. De ziekte verloopt meestal in drie fasen. In de eerste fase van ongeveer 4 weken worden de klachten steeds erger. Vervolgens, in de tweede fase, blijven de klachten ongeveer 2 weken stabiel, om dan gedurende de volgende 6 weken, de laatste fase, te herstellen. Bij sommige mensen neemt het herstel meer tijd in beslag. En een aantal zullen blijvende klachten vertonen. Ongeveer 5 tot 10% van de getroffenen overlijdt.
Hoe vaak komt het voor?
De ziekte komt wereldwijd voor en het kan eigenlijk iedereen overkomen. Men neemt aan dat ongeveer 1 tot 1,9 op de 100 000 mensen per jaar de ziekte krijgen. Dit maakt dat in België, bijvoorbeeld, ongeveer 100 tot 200 mensen per jaar de diagnose ‘Syndroom van Guillain-Barré’ krijgen.
Hoe kun je het herkennen?
De ziekte kenmerkt zich door spierzwakte, meestal in beide benen (ook een begin in de armen wordt beschreven). Een heel typisch kenmerk is het symmetrische patroon van deze ziekte. Vaak gaat het gepaard met ‘naaldenprikachtige’ tintelingen en gevoelloosheid. Deze klachten zijn opstijgend: ze beginnen in handen en voeten en verplaatsen zich vervolgens naar boven.
Vaak treedt er bijkomend een uitval van de functie van bepaalde hersenzenuwen op. Dit kenmerkt zich bijvoorbeeld door beiderzijdse verlamming van de aangezichtsspieren, slikmoeilijkheden en het uitvallen van de oogspieren. De werking van de blaas wordt niet aangetast.
Mensen met het syndroom van Guillain-Barré hebben ook vaak klachten van nekpijn en rugpijn.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
Je arts zal je een aantal vragen stellen en je neurologisch onderzoeken om snel een inschatting van de situatie te kunnen maken. Hij zal de mate van spierzwakte onderzoeken. Met de reflexhamer gaat hij je peesreflexen na (kniepeesreflex, achillespeesreflex, bicepsreflex). Bij het syndroom van Guillain-Barré zijn peesreflexen vaak zwak of afwezig.
De arts zal je ook vragen het voorhoofd te fronsen, te glimlachen, te blazen, je ogen in verschillende richtingen te bewegen, je ogen dicht te knijpen en weer te openen, je tong uit te steken en te slikken om de werking van de hersenzenuwen te testen. Hij zal ook je ademhaling controleren.
Bij vermoeden van het syndroom van Guillain-Barré wordt men doorgaans verwezen naar de spoedafdeling. Daar kan men een aantal tests afnemen:
- ruggenmergpunctie waarbij men via een prik in de rug een staal van het vocht rondom je ruggenmerg afneemt. Men gaat na hoeveel en welke eiwitten in dat vocht zitten en hoeveel witte bloedcellen erin aanwezig zijn. Bij het syndroom van Guillain-Barré vindt men meestal een verhoogde hoeveelheid eiwitten in het ruggenmergvocht.
- elektroneuromyogram (ENMG) waarmee men nagaat in hoeverre de elektrische activiteit van je zenuwen verstoord is.
Wat kun je zelf doen?
Op dit moment zijn geen maatregelen gekend om het syndroom te voorkomen. Er werd wel een verband gevonden met bepaalde infecties, zoals die veroorzaakt door de ‘campylobacter jejuni’-bacterie (een veroorzaker van darminfecties en diarree). Men loopt deze infectie vaak op door het eten van onvoldoende gebakken kippenvlees.
Wat kan je arts doen?
Het syndroom van Guillain-Barré dient snel herkend te worden. Verwijzing naar het ziekenhuis is meestal noodzakelijk. Het is immers heel belangrijk om bij de behandeling van het syndroom van Guillain-Barré je lichaam nauwkeurig in de gaten te houden en te ondersteunen. Soms is de spierverzwakking zodanig uitgesproken dat de normale ademhaling in het gedrang komt.
In het ziekenhuis zal men een infuus aanleggen. Het is mogelijk dat men immunoglobulines zal toedienen. Immunoglobulines ondersteunen je lichaam om sneller te herstellen. Een alternatief bij heel ernstige gevallen is de zogenaamde ‘plasmaferese’. Dit is een techniek waarbij het bloed als het ware gezuiverd wordt. Deze behandelingen moeten zo snel mogelijk opgestart worden, nl. binnen de twee weken na het begin van de ziekte. Corticoïden worden niet routinematig toegepast. Het is niet duidelijk of ze de aandoening snel verbeteren.
De pijn kan behandeld worden met pijnstillers, eventueel aangevuld met kinesitherapie. De kinesitherapeut speelt ook een cruciale rol in de behandeling van de spierzwakte. Door het niet of te weinig bewegen, verzwakken je spieren heel snel en kunnen ze stijver worden. De kinesitherapeut leert je oefeningen aan om dat tegen te gaan.
Mensen met het syndroom van Guillain-Barré liggen vaak lange tijd stil. Hierdoor verhoogt het risico op bloedklonters, dat via dagelijkse injecties kan worden beperkt.
Bronnen