Wat is myelofibrose?
Myelofibrose is een zeldzame aandoening van het beenmerg.
Het beenmerg is de plek waar nieuwe bloedcellen worden gevormd. Onze bloedcellen hebben een beperkte levensduur. Daarom worden ze voortdurend vervangen.
- Bij myelofibrose beginnen bepaalde cellen in het beenmerg te woekeren en dringt bindweefsel binnen in het beenmerg.
- Dat verhindert de aanmaak van nieuwe bloedcellen.
- Als reactie probeert de milt bloedcellen aan te maken.
- Daardoor zwelt de milt op en doet ze pijn.
Oorzaak
De oorzaak van myelofibrose is niet bekend. Bij acht op de tien mensen speelt een genetische mutatie een rol. Een mutatie is een verandering in het DNA van een cel.
Hoe vaak en bij wie komt myelofibrose voor?
Myelofibrose is een zeldzame aandoening: minder dan 1 op 100.000 mensen per jaar krijgen de diagnose.
Myelofibrose komt vooral voor bij mensen tussen 40 en 70 jaar.
Hoe kan je myelofibrose herkennen?
De ziekte verloopt meestal erg traag.
In het begin heb je meestal weinig klachten:
- Door de bloedarmoede kan je moe zijn en bleek zien.
- Door je vergrote milt heb je buikpijn, heb je minder eetlust en ben je snel verzadigd (omdat je milt tegen je maag drukt).
In de eerste jaren van de ziekte kan het zijn dat je lichaam meer bloedplaatjes aanmaakt. Daardoor heb je meer kans op bloedklonters.
Naarmate het beenmerg steeds meer door bindweefsel wordt ingenomen, worden de klachten duidelijker. Je kan last hebben van:
- pijn in je botten;
- kramp in je benen;
- een zwak gevoel;
- kortademigheid bij inspanning;
- gewichtsverlies;
- jicht.
Er ontstaat ook een tekort aan witte bloedcellen en bloedplaatjes. Daardoor heb je meer kans op infecties en bloedingen.
Hoe stelt je arts myelofibrose vast?
Je arts luistert naar je klachten en onderzoekt je.
Is je milt of lever vergroot? Dan gebeurt er een uitgebreid bloedonderzoek. Bij twijfel vraagt je arts een echografie aan.
Beenmergonderzoek
Denkt je arts dat je myelofibrose hebt? Dan wordt je beenmerg onderzocht om de diagnose te bevestigen. Dat gebeurt in het ziekenhuis.
Onder lokale verdoving wordt met een dikke naald wat beenmerg uit het bot gezogen.
Soms lukt dat niet, omdat het beenmerg vol zit met bindweefsel. In dat geval is een biopsie nodig: er wordt dan een stukje bot met daarin beenmerg weggenomen.
Lees hier meer over beenmergonderzoek.
Wat kan je zelf doen?
Ben je moe of heb je andere klachten die passen bij bloedarmoede? Ga dan naar je arts.
Doe dat zeker als je ook pijn of een zwaar gevoel hebt linksboven in je buik.
Zoek steun
Myelofibrose kan een grote impact hebben op je leven. Weet dat je er niet alleen voor staat. Zoek steun bij de mensen om je heen of bij lotgenoten. Je kan er ook over praten met je zorgverlener.
Wat kan je arts doen?
Er is nog geen behandeling die myelofibrose kan genezen of vertragen. Er zijn wel behandelingen die de klachten verminderen.
Het soort behandeling hangt af van de symptomen, het stadium van de aandoening en je algemene toestand.
- Voor de behandeling van bloedarmoede kan je epo krijgen (erythropoëtine, een hormoon dat de aanmaak van rode bloedcellen stimuleert) en bloedtransfusies.
- Om het risico op trombose te verlagen, krijg je aspirine.
- Infecties worden meestal behandeld met antibiotica.
- Chemo- en immunotherapie helpen om de milt opnieuw kleiner te maken en de overmatige aanmaak van bloedcellen te stoppen.
- In uitzonderlijke gevallen wordt de milt via een operatie verwijderd.
Je wordt behandeld door een specialist inwendige ziekten (internist) of bloedziekten (hematoloog). De specialist onderzoekt je regelmatig om te zien hoe de ziekte evolueert.
De enige kans op genezing is via een beenmerg- of stamceltransplantatie.
Hoe gaat het verder?
De levensverwachting van mensen met myelofibrose kan sterk verschillen: van minder dan 1 tot meer dan 20 jaar. De gemiddelde levensverwachting is 5 tot 7 jaar.
Meer weten?
- Kanker.nl: Myelofibrose
- Kom op tegen Kanker:
- Myeloproliferatieve neoplasmata (een verzameling van aandoeningen waar myelofibrose onder valt)
- Stamceltransplantatie