Wat is de ziekte van Sjögren?
De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het lichaam afweerstoffen aanmaakt tegen de eigen organen en weefsels.
In het geval van sjögren maakt het lichaam afweerstoffen tegen de klieren in de slijmvliezen. Daardoor ontsteken ze en gaan ze minder goed werken. Klieren geven stoffen af die nuttig zijn voor ons lichaam, zoals speeksel, tranen en zweet.
Meestal treft de aandoening de speeksel- en traanklieren, maar ook de bloedvaten, de longen, de nieren, de zenuwen, de huid en de vagina kunnen aangetast zijn.
Sjögren kan ook samen voorkomen met een andere auto-immuunziekte, zoals lupus of reumatoïde artritis.
Oorzaak
De oorzaak is niet bekend, maar waarschijnlijk komt de aandoening voor bij mensen die een erfelijke aanleg hebben.
Hoe vaak en bij wie komt de ziekte van Sjögren voor?
Sjögren komt voor bij ongeveer 1 op 1.000 mensen, meestal van middelbare leeftijd.
De aandoening komt 9 keer meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Dat heeft mogelijk te maken met de werking van de vrouwelijke geslachtshormonen.
Ongeveer 20 op de 100 mensen met reumatoïde artritis heeft ook de ziekte van Sjögren. Reumatoïde artritis komt meer voor bij vrouwen. Ook auto-immuunziektes komen meer voor bij vrouwen.
Hoe kan je de ziekte van Sjögren herkennen?
De meest voorkomende klachten zijn:
| ⚠️Heb je langer dan 3 maanden last van droge ogen of een droge mond? Ga dan naar je arts om je te laten onderzoeken. |
👁️Droge ogen
- het gevoel dat er zand in je oog zit;
- jeuk of een brandend gevoel in je ogen;
- je ogen zijn rood, vermoeid en gevoelig voor licht en wind.
🫦Droge mond
- moeite met kauwen, slikken en spreken;
- verminderde smaak of verandering van smaak;
- tandbederf;
- kloven in tong en lippen.
Andere mogelijke symptomen
- zwelling van de speekselklieren onder je tong, je mond of achter je oor;
- minder goed ruiken;
- een droge huid met jeuk, soms huiduitslag zoals rode vlekken;
- problemen met de luchtwegen: korsten op het neusslijmvlies, droge keel, droge hoest, terugkerende luchtweginfecties;
- problemen met de bloedvaten: witte vingers en tenen (Raynaud-fenomeen);
- problemen met de nieren;
- problemen met de blaas: pijn bij het plassen, verhoogde aandrang, vaak moeten plassen …;
- problemen met de zenuwen: gevoelsstoornissen, zenuwpijn;
- een droge vagina met pijn bij het vrijen;
- problemen met de gewrichten: pijnlijke gewrichten, ochtendstijfheid …;
- problemen ter hoogte van het maag-darmstelsel: misselijkheid, pijn in de bovenbuik, maagklachten, leverontsteking …;
- andere auto-immuunziektes, zoals een schildklierontsteking.
Sjögren is meestal niet ernstig, maar de klachten kunnen heel vervelend zijn. Ze verlopen ook in ups en downs: op sommige momenten heb je veel last, op andere momenten minder.
Kans op lymfeklierkanker
Mensen met de ziekte van Sjögren hebben een grotere kans om kanker van de lymfeklieren te ontwikkelen, maar dat is uitzonderlijk.
Hoe stelt je arts de ziekte van Sjögren vast?
Er bestaat geen test die de ziekte van Sjögren aantoont. Bovendien kunnen de klachten bij verschillende aandoeningen passen. Daarom wordt de diagnose vaak gebaseerd op de resultaten van een combinatie van onderzoeken, zoals:
- een bloedonderzoek: om specifieke afweerstoffen te vinden. Als je die afweerstoffen niet hebt, is het weinig waarschijnlijk dat je sjögren hebt.
- oogtesten, zoals de Schirmertest: met een papierstripje wordt de hoeveelheid traanvocht gemeten.
- een speekselonderzoek (sialometrie): om te meten hoeveel speeksel je speekselklieren aanmaken.
- een echografie van de speekselklier: om veranderingen in structuur en werking vast te stellen.
- een biopsie van de speekselklier: daarbij wordt een klein stukje weefsel weggehaald uit de onderlip en onderzocht onder de microscoop.
- …
Wat kan je zelf doen?
De aandoening is niet te genezen. Er zijn wel manieren om de klachten te verlichten.
ℹ️Algemeen
- Gebruik thuis en op het werk een luchtbevochtiger.
- Vermijd indien mogelijk middelen die droogte van de mond of ogen kunnen erger maken, zoals plaspillen (diuretica), middelen voor allergie (antihistaminica), antidepressiva, medicijnen die de luchtwegen verwijden (bronchodilatoren) en antipsychotica.
👁️Droge ogen
- Neem regelmatig pauzes tijdens het lezen.
- Gebruik eventueel bandagelenzen: die houden het oog vochtig.
- Gebruik eventueel een kappenbril: die heeft aan de binnenkant een extra rand, zodat je ogen minder hinder ondervinden van wind en droge lucht.
- Ga regelmatig naar een oogarts: zo voorkom je complicaties van droge ogen.
🫦Droge mond
- Drink regelmatig kleine slokjes water en drink tijdens het eten.
- Gebruik eventueel suikervrije kauwgom om de speekselproductie te stimuleren.
- Gebruik een mondspoelmiddel speciaal voor droge mond: het mondwater bevochtigt de mond en beschermt het tandglazuur.
- Gebruik een tandpasta speciaal voor droge mond: zo’n tandpasta is zacht voor je mond en draagt bij aan een goede verzorging van je gebit, tandvlees en slijmvliezen.
- Gebruik eventueel een mondspray om je mond te bevochtigen.
- Rook je? Probeer dan te stoppen.
- Drink niet te veel alcohol of dranken met cafeïne.
- Eet ‘vochtige’ voeding zoals soep, saus en yoghurt. Dat is gemakkelijker om te eten.
- Doe een vochtinbrengende crème of vaseline op je lippen om barsten en droogte te voorkomen.
- Draag 's nachts geen kunstgebit om een schimmelinfectie te voorkomen. Maak je kunstgebit schoon met chloorhexidine.
- Ga regelmatig naar een mondhygiënist of tandarts: zo voorkom je complicaties van een droge mond.
🚶🏻♀️➡️Gewrichtsklachten
- Probeer voldoende te bewegen.
- Warmte kan de pijn verzachten.
- Als bewegen en warmte niet voldoende helpen, kan je paracetamol proberen.
Droge vagina
- Gebruik vaginale bevochtigers. Vraag raad aan je zorgverlener.
- Gebruik een glijmiddel tijdens het vrijen.
🖐🏼Droge huid
- Gebruik zo weinig mogelijk zeep en reinigingsmiddelen.
- Laat je huid zo weinig mogelijk in aanraking komen met water.
- Smeer je huid twee keer per dag in met een vette zalf of crème zonder parfum.
🫂Nood aan steun?
De diagnose ziekte van Sjögren kan een grote impact hebben op je leven. Weet dat je er niet alleen voor staat:
- Zoek steun bij familie of vrienden.
- Contact met lotgenoten kan ook waardevol zijn. Je kan er tips en inspiratie vinden om met de diagnose om te gaan.
- Je kan er ook over praten met je zorgverlener.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Er zijn behandelingen om de ziekte te onderdrukken en behandelingen om specifieke klachten te verminderen.
Er kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn bij de behandeling en opvolging, zoals een reumatoloog, oogarts, tandarts, mondhygiënist en psycholoog.
👁️Droge ogen
Kunsttranen
Kunsttranen houden de ogen vochtig en verminderen de kans op complicaties, zoals ooginfecties.
Ze bestaan in de vorm van druppels, gel of zalf.
De meeste van deze producten bevatten bewaarmiddelen. Die kunnen schadelijk zijn voor je ogen als je ze te veel gebruikt. Gebruik ze daarom niet meer dan 4 keer per dag en overweeg om kunsttranen zonder bewaarmiddelen te gebruiken.
Oogdruppels met medicatie
Er bestaan ook oogdruppels met medicatie in. Die onderdrukken de afweer of bevorderen de productie van vloeistof (secretie) in het oog, waardoor de klachten verminderen.
Punctumpluggen
Helpen kunsttranen of oogdruppels niet genoeg? Dan kan de oogarts een klein plugje in de afvoerbuis van je oog plaatsen (een punctumplug). Zo blijft het traanvocht langer in je ogen.
🫦Droge mond
Speekselvervangers houden de mond vochtig. Ze verminderen ook het risico op complicaties, zoals tandbederf en moeilijkheden met kauwen, slikken en spreken.
Je moet ze meerdere keren per dag in je mond spuiten.
ℹ️Algemeen
In sommige gevallen schrijft je arts medicatie voor die de afweer (en dus de ziekte) onderdrukt. Dat gebeurt vooral als je naast droge ogen en een droge mond ook andere klachten hebt.
Er bestaan verschillende medicijnen, zoals cortisone en hydroxychloroquine. Welke medicatie je krijgt, hangt af van je klachten.
Hydroxychloroquine wordt gebruikt om reumatische aandoeningen te behandelen. Je arts zal je dit soms voorschrijven als je gewrichtsklachten hebt en paracetamol niet genoeg helpt.
Meer weten?
Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen
- CIB-Liga: vereniging voor en door patiënten met chronische inflammatoire bindweefselziekten
Bronnen
- www.ebpnet.be
- Syndroom van Sjögren. BMJ Best Practice. Mrt 2024.
- Gezonde mond. Mondaandoeningen. Geraadpleegd sep 2024.