Wat is dementie?
Dementie is een hersenaandoening waarbij je denken achteruitgaat.
Kenmerken zijn:
- je minder goed dingen kunnen herinneren;
- plus minstens één andere denkstoornis, zoals bijvoorbeeld:
- spraakproblemen;
- niet goed meer weten waar je bent of hoe je ergens raakt;
- niet meer weten welke dag of tijd het is;
- problemen om de betekenis van taal te verstaan.
Hierdoor worden gewone activiteiten in het dagelijks leven moeilijk of onmogelijk.
Risicofactoren
De belangrijkste risicofactor om dementie te ontwikkelen, is leeftijd: hoe ouder je bent, hoe groter de kans dat je dementie krijgt.
Oorzaken
Er zijn verschillende mogelijke oorzaken. De 2 belangrijkste oorzaken zijn:
Bij vasculaire dementie is er een probleem met de bloedvaten in de hersenen. Sommige delen van de hersenen krijgen daardoor te weinig bloed.
Bij de ziekte van Alzheimer verlies je zenuwcellen en stapelen bepaalde stoffen zich op in het hersenweefsel.
Daarnaast kunnen een aantal hersenaandoeningen samengaan met dementie, zoals:
- de ziekte van Parkinson;
- Lewy-body-dementie.
Bij de ziekte van Parkinson maakt een bepaald deel van de hersenen niet goed meer dopamine aan.
Lewy-body-dementie is het gevolg van een stof die zich ophoopt in de zenuwcellen. Daardoor vormen er zich de zogenaamde Lewy-lichaampjes.
Bij deze vormen van dementie komen een aantal typische kenmerken voor (zie ‘Hoe kan je dementie bij de ziekte van Parkinson en lewy-body-dementie herkennen?’).
Dementie kan ook ontstaan als een combinatie van meerdere factoren. Zo kan iemand met de ziekte van Parkinson tegelijk aan de ziekte van Alzheimer lijden.
Deze pagina gaat specifiek over dementie bij parkinson en Lewy-body-dementie. Meer info over dementie bij de ziekte van Alzheimer vind je hier.
Hoe vaak komen dementie bij de ziekte van Parkinson en Lewy-body-dementie voor?
Bij mensen met de ziekte van Parkinson komt dementie bij 1 op de 4 voor.
Lewy-body-dementie komt voor bij ongeveer 1 op de 10 tot 1 op de 4 van alle mensen met dementie.
Hoe kan je dementie bij de ziekte van Parkinson en Lewy-body-dementie herkennen?
Alle mogelijke klachten van dementie kan je terugvinden op deze pagina.
In het begin is het geheugen nog redelijk goed. Maar het wordt meestal slechter na verloop van tijd.
Het kan zijn dat je deze klachten zelf opmerkt, maar vaak is het de omgeving die ze het eerst opmerkt.
Hieronder gaan we in op 2 specifieke vormen van dementie, namelijk dementie bij de ziekte van Parkinson en Lewy-body-dementie.
Dementie bij de ziekte van Parkinson
Kenmerken van de ziekte van Parkinson zijn:
- beven in rust;
- stijve spieren;
- minder en trager bewegen.
Hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe meer kans dat er dementie ontstaat.
De klachten van dementie bij de ziekte van Parkinson lijken vaak op de typische kenmerken die voorkomen bij Lewy-body-dementie (zie verder).
Lewy-body-dementie
Lewy-body-dementie heeft een aantal typische kenmerken:
- Aandacht en alertheid kan sterk schommelen doorheen de dag.
- 8 op de 10 mensen zien dingen die er niet zijn (hallucinaties), zoals kinderen of kleine dieren. Dat kan heel echt lijken.
- Ook slaapstoornissen zijn typisch. Mensen kunnen hun dromen ‘uitvoeren’ (bijvoorbeeld roepen, slaan of schoppen in hun slaap), vaak jaren voor andere klachten verschijnen.
Veel mensen krijgen ook klachten die lijken op de ziekte van Parkinson. Andere mogelijke klachten:
- gevoeligheid voor bepaalde medicijnen zoals antipsychotica, wat kan leiden tot ernstige bijwerkingen;
- vaak vallen of flauwvallen;
- duizeligheid bij snel rechtstaan;
- verstopping;
- vaak moeten plassen of urineverlies;
- wanen (gedachten die niet kloppen met de werkelijkheid);
- overdag erg slaperig zijn;
- veel minder goed ruiken, vaak al vroeg in de ziekte.
Hoe stelt je arts de diagnose?
Je arts:
- stelt je vragen over mogelijke symptomen;
- doet een grondig neurologisch onderzoek;
- vraagt vaak ook informatie aan iemand die je goed kent (partner, familie, mantelzorger), omdat die veranderingen vaak eerder opmerkt.
Soms volgen er bijkomende testen, bijvoorbeeld:
- 📋een vragenlijst,
- 🩸 een bloedonderzoek,
- 🛏️ een slaaponderzoek,
- 🧠 een scan van je hersenen.
Zo kan je arts ook andere oorzaken uitsluiten.
Wat kan je zelf of als mantelzorger doen?
Wat kan je zelf doen?
Dementie verandert je leven. Het is daarom belangrijk dat je steun zoekt en weet dat je niet alleen staat.
Praat erover
- Probeer erover te praten met familie of vrienden.
- Het kan helpen om erover te praten met lotgenoten, want die weten wat je doormaakt.
- Je kan er ook over praten met je zorgverlener.
- Je kan ook terecht bij de Dementielijn. Dat is een telefoonlijn die praktische informatie en emotionele steun biedt aan mensen met dementie en hun naasten. Het is gratis en anoniem.
Zoek ondersteuning
- Bekijk welke zorgverleners jou het best kunnen ondersteunen. Overweeg extra ondersteuning, zoals professionele thuiszorg of huishoudelijke hulp.
- Maak een zorgplan: bespreek met je zorgverleners en je naasten wat voor jou belangrijk is in de zorg, zoals behandelingen, medicatie en je wensen voor de toekomst.
Zorg goed voor jezelf
- Zorg voor voldoende rust en ontspanning.
- Houd een dagelijkse routine aan: dat helpt om verwarring en angst te verminderen. Gebruik checklists voor dagelijkse taken.
- Blijf actief: je houdt je hersenen sterk door ze te blijven gebruiken, bijvoorbeeld door nieuwe dingen te leren, een hobby uit te oefenen, contact met anderen ...
- Probeer gezond te leven: gezond eten, niet roken en drinken en voldoende bewegen kan de symptomen van dementie vertragen.
Wat kan je als mantelzorger doen?
Meer informatie over wat je als mantelzorger kan doen, vind je op deze pagina.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Dementie kan je helaas niet genezen.
Medicatie
De behandeling van Lewy-body-dementie lijkt op die van alzheimer. Vaak start je arts met medicatie die je denken en gedrag tijdelijk stabiel (hetzelfde) houdt. Maar de medicatie heeft wel heel wat bijwerkingen, zoals misselijkheid en overgeven.
Medicatie die je krijgt om de bewegingsklachten bij de ziekte van Parkinson te verminderen, helpt niet om de geheugenklachten te verbeteren.
Zorgplan
Een zorgplan helpt om je zorg aan te passen aan de behoeften en wensen van jou en je naasten. Dementie vraagt meestal teamwork: je arts werkt vaak samen met andere zorgverleners om je dagelijks leven zo veilig en haalbaar mogelijk te houden:
- psycholoog: bijvoorbeeld voor hulp bij denken of gedrag, en als ondersteuning voor je mantelzorgers;
- ergotherapeut: voor tips om je activiteiten in je dagelijks leven makkelijker en veiliger te maken;
- kinesitherapeut: om je te helpen met beweging, evenwicht en valpreventie;
- thuisverpleegkundige: hulp bij verzorging en medicatie;
- huishoudhulp en maatschappelijk werker: hulp bij zorgplanning, ondersteuning thuis (ook bijvoorbeeld aanpassingen aan de woning) en administratieve vragen.
Zorgmogelijkheden
Veel mensen hebben na een tijd extra hulp thuis nodig. Dat kan via thuiszorg of dagopvang, zodat de mantelzorgers even kunnen rusten. Soms is thuis blijven wonen niet meer mogelijk, en is een verblijf in een woonzorgcentrum nodig.
Meer weten?
- Thuisarts: ik heb dementie
- Vergeet dementie, onthou mens
- Beslishulp dementie
- Luister naar onze podcast over dementie.
- Luister naar onze podcast over parkinson.
Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen
Vind meer zelfhulpgroepen op de website van Trefpunt Zelfhulp.