Wat is sarcoïdose?
Bij sarcoïdose ontstaan er kleine knobbeltjes van ontstekingsweefsel (granulomen) in je lichaam. Sarcoïdose kan voorkomen in elk orgaan. De organen waar het het vaakst voorkomt zijn:
- longen,
- huid,
- lymfeklieren,
- ogen.
De oorzaak van sarcoïdose is niet bekend. Waarschijnlijk spelen de genen en het afweersysteem een rol. Het afweersysteem reageert te sterk, bijvoorbeeld door:
- nog onbekende factoren, zoals sommige infectieziektes;
- lange tijd te zijn blootgesteld aan stoffen uit de omgeving.
Er zijn twee vormen:
- De acute vorm duurt meestal niet langer dan twee jaar. Bij de meeste mensen geneest deze vorm vanzelf.
- De chronische vorm kan jaren aanslepen en zorgt soms voor blijvende schade.
Sarcoïdose is niet besmettelijk.
Hoe vaak komt sarcoïdose voor?
Sarcoïdose is een zeldzame aandoening. Naar schatting krijgen jaarlijks minder dan 1 op 1000 mensen de diagnose. Het komt over de hele wereld voor, maar vaker bij:
- Noord-Europeanen,
- mensen met een zwarte huidskleur.
Het begint meestal tussen de leeftijd van 20 tot 40 jaar. Ook op oudere leeftijd kan sarcoïdose voorkomen, vooral bij vrouwen. Maar dan is het eerder chronisch. Bij kinderen is de aandoening heel zeldzaam.
Veel gevallen van sarcoïdose worden waarschijnlijk nooit vastgesteld. Dat komt doordat de aandoening vaak vanzelf geneest en er vaak ook geen klachten zijn. De werkelijke cijfers zijn dus vermoedelijk hoger.
Hoe kan je sarcoïdose herkennen?
Ongeveer de helft van de gevallen wordt toevallig ontdekt bij een longfoto voor een andere reden. Als er symptomen zijn, zijn die meestal niet ernstig. Je hebt dan klachten die aan griep doen denken, zoals:
- vermoeidheid,
- koorts,
- spierpijn,
- hoesten.
Dit zijn vaak de eerste tekenen, zowel bij een lichte vorm als bij een ernstige vorm.
Vermoeidheid komt vaak voor. Je blijft je dan heel de tijd moe voelen en rusten helpt niet. Alleen beseffen mensen vaak niet dat hun vermoeidheid door sarcoïdose komt. Veel mensen die last hebben van sarcoïdose weten dat zelf niet.
Acute sarcoïdose
Bij acute sarcoïdose krijg je vaak meerdere klachten tegelijk. Die kunnen in het begin lijken op een griep (bijvoorbeeld koorts en vermoeidheid). Maar na een paar dagen komen er meestal ook andere duidelijke symptomen:
- aanslepende vermoeidheid die niet verbetert als je rust;
- lichte koorts;
- gewichtsverlies;
- pijn en een stijf gevoel in je gewrichten, vooral in je knieën, enkels, ellebogen en polsen;
- hoest, een piepende ademhaling en kortademigheid (door aantasting van de longen), met soms pijn in de borstkas;
- pijnlijke paarsrode knobbels op de huid van de scheenbenen (erythema nodosum).
- Dit komt vooral voor bij vrouwen jonger dan 45 jaar.
- Het kan het eerste of enige symptoom zijn.
- vergrote lymfeklieren, vooral in de borstkas, soms ook in de hals;
- pijnlijke en rode ogen, soms met wazig zicht en gevoeligheid voor licht;
- Als je zenuwstelsel aangetast is, soms ook:
- hoofdpijn,
- zwakke spieren in je gezicht;
- epileptische aanvallen.
Acute sarcoïdose geneest meestal uit zichzelf binnen de twee jaar, vooral als:
- ze beperkt is gebleven tot de borstkas (longen en lymfeklieren in de borstholte);
- ze is begonnen met erythema nodosum.
Chronische sarcoïdose
In sommige gevallen kan sarcoïdose chronisch worden. De kans om de chronische vorm te ontwikkelen, hangt sterk af van hoe vergevorderd de sarcoïdose is. Hoe verder de aandoening zich ontwikkelt, hoe kleiner de kans dat ze uit zichzelf geneest. Er kan blijvende schade ontstaan van de aangetaste organen:
- De longen: littekenweefsel vervangt gezond weefsel. Daardoor krijg je steeds meer last van kortademigheid en hoest;
- de huid: opgezwollen, verkleurde plekken;
- de ogen: staar (cataract) en verhoogde ooggdruk (glaucoom). Daardoor kan je wazig en slecht gaan zien of zelfs blind worden.
Minder vaak raakt sarcoïdose ook:
- het hart (ritmestoornissen, hartfalen),
- het zenuwstelsel (aangezichtsverlamming, hoofdpijn, epileptische aanvallen),
- de nieren (nierstenen);
- de milt,
- de lever.
Ernstige sarcoïdose kan in zeldzame gevallen levensbedreigend zijn. Meestal komt dat dan door ernstige ademhalingsproblemen of hartproblemen.
Hoe stelt je arts sarcoïdose vast?
Sarcoïdose is een zogenaamde uitsluitingsdiagnose. Dat betekent dat je arts eerst andere aandoeningen moet uitsluiten die vergelijkbare klachten geven, zoals tuberculose of problemen door blootstelling aan bepaalde stoffen.
Heb je de typische huidletsels of gewrichtsklachten? Dan kan je arts deze onderzoeken aanvragen:
- een longfoto: bij meer dan 9 op de 10 mensen met sarcoïdose zijn er veranderingen zichtbaar, zoals vergrote lymfeklieren in de borstkas;
- een bloedonderzoek: om ontstekingswaarden, lever- en nierfunctie en calciumspiegel te controleren;
- een ECG (hartfilmpje): om te controleren of het hart betrokken is;
- longfunctietesten: hierbij meet je arts hoeveel lucht je in één keer kan uitblazen;
- een oogonderzoek: om vroege aantasting van je ogen op te sporen, ook als je nog geen oogklachten hebt.
Is je diagnose na deze onderzoeken nog niet duidelijk? Dan neemt een arts een biopsie: dat is een klein stukje weefsel voor onderzoek onder de microscoop. In het stukje weefsel zijn de typische knobbels (granulomen) te zien.
Je arts verwijst je door naar een specialist, meestal een longarts. Afhankelijk van je klachten kan ook een reumatoloog, oogarts of cardioloog betrokken worden.
Wat kan je zelf doen?
Aan sarcoïdose zelf kan je helaas niet veel doen. Heb je last van sarcoïdose? Dan is het wel een goed idee om op de volgende zaken te letten:
- Rook niet. Roken verergert de longklachten.
- Rust voldoende, zeker bij gewrichtsontstekingen.
- Wees voorzichtig met vitamine D-supplementen.
- Bij sarcoïdose maken de knobbels (granulomen) extra vitamine D aan. Te veel vitamine D kan je calciumspiegel doen stijgen. Dat kan nierproblemen als gevolg hebben, bijvoorbeeld nierstenen.
- Overleg altijd met je arts voor je vitamine D of calcium inneemt.
- Worden je klachten erger of komen er nog nieuwe klachten bij? Raadplaag dan je arts. Doe dat zeker als je last krijgt van:
- hartkloppingen,
- wazig zien,
- minder kracht in je gezicht,
- hevige hoofdpijn.
- Heb je lange tijd klachten die je werk beïnvloeden? Bespreek dan met je arts of arbeidsarts welke aanpassingen mogelijk zijn.
Wat kan je arts doen?
Acute sarcoïdose geneest meestal vanzelf. Niet iedereen heeft een behandeling nodig. Je arts schrijft pas medicatie voor in deze gevallen:
- je hebt klachten die je dagelijks leven beïnvloeden;
- er is risico op orgaanschade.
Behandelingen kunnen sarcoïdose niet genezen. Ze helpen wel om de ontsteking te remmen en de klachten te verminderen.
- paracetamol bij pijn en koorts;
- niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID’s), zoals ibuprofen of naproxen: tijdelijk bij spier- en gewrichtspijn.
- Gebruik een NSAID in een zo laag mogelijke dosis en zo kort mogelijk. Zo verminder je het risico op bijwerkingen voor je maag, hart of nieren.
- Wil je een NSAID gebruiken? Vraag dan advies aan je zorgverlener.
- Cortisone (corticosteroïden) bij ernstigere klachten, vooral aan longen, hart, ogen of zenuwstelsel.
- Cortisone remt de ontsteking en voorkomt verdere schade.
- Bij oogontsteking volstaan vaak oogdruppels, anders krijg je tabletten.
- Cortisone kan bijwerkingen geven (botontkalking, hoge bloeddruk, gewichtstoename, dunne huid).
- Je arts volgt je daarom op en past de dosering aan als dat nodig is.
- Andere geneesmiddelen: verdraag je cortisone niet of helpt het niet genoeg? Dan zijn er nog mogelijke middelen waarmee je de cortisone kan vervangen of aanvullen:
- Zo kunnen bepaalde medicijnen die je afweersysteem onderdrukken de werking van cortisone voor een deel overnemen of ondersteunen.
- Als de sarcoïdose niet weggaat, zijn ook biologische geneesmiddelen mogelijk.
- Je arts of specialist beslist welke aanpak het meest geschikt is voor jouw situatie.
Heb je last van problemen met je longen, hart, ogen of zenuwen? Dan verwijst je arts je door naar een specialist. Je specialist volgt je op tot ongeveer een jaar nadat de symptomen verdwenen zijn.
Meer weten?
- Thuisarts: Sarcoïdose
- Sarcoïdose.nl
- Gebruik je medicijnen? Zoek eenvoudig betrouwbare informatie op FarmaInfo.
Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen
Vind een zelfhulpgroep via Trefpunt Zelfhulp.